Een dagje PMC

Je moest vandaag weer naar het Prinses Máxima centrum voor controle.

Luchtig krijg ik zojuist een appje ; Hoe ging het? Goed hoor, app ik terug.
En het ging ook goed. Maar hoe ziet zo’n controledag in het PMC er nou écht uit. 

We stapten vanmorgen om 7.00u bij papa, die ons op kwam halen, in de auto.

Je had net een broodje hagelslag in je mond, toen papa zei dat je niet mocht eten. Mama dacht van wel omdat je niet onder narcose hoefde voor de echo. Jij at je broodje op en we stapten in de auto.
Het was 07.00 uur best vroeg nog, maar je afspraak was om al 8.45u. En te laat komen wilden we natuurlijk niet.
In de auto kletsen we over je verjaardag en kozen verder luchtige gesprekstof.  Dat werkt het beste op zo’n dag.

Nadat we de auto geparkeerd hadden in de garage van het PMC drukte je op het knopje van de lift. Door de lange gang liepen we richting de trap. We liepen langs het kamertje waar stichting Haarwens zit, langs de speelkamer en langs de ruimte van KIKA. Daar vulde je zoals altijd je naam in op het scherm en al snel kwam op de virtuele blokkenmuur ook jouw naam voorbij.

We liepen verder, langs de balie bij de hoofdingang en de VOKK-ruimte richting de grote trap.

Boven meldde jij je bij de baliemedewerkster. Je kreeg gelijk een potje om in een ‘potje plassen’. (Urine is een belangrijke controle bij kinderen met neuroblastoom) Het begeleiden daarvan is papa zijn vaste klusje geworden in de loop der jaren dus jullie liepen samen naar het toilet. Ik keek om me heen, zag geen bekenden. En toch allemaal bekende beelden… Ouders, kinderen, artsen allemaal met één gemeenschappelijk ‘ding’. Kanker. Kinderkanker.

Al snel was je terug en liepen we door naar de wachtruimte van de echokamer. Ook daar ging het vlug.
We gingen met z’n drieën naar binnen. Ik hield mijn hart vast, hoe ga je het nu doen. De laatste keer was het een behoorlijk drama en ben je daar gillend en krijsend weggelopen.

Niks zo veranderlijk als een klein meisje gelukkig, want nu klom je zo de tafel op. Ontblootte je bovenlijf en bleef de hele tijd keurig liggen en kletste ondertussen honderduit. ‘Heb je gegeten?’ vroeg ze. ‘Eh ja…’ zei ik.
‘Volgende keer beter van niet maar het maakt nu gelukkig voor de beelden niet uit’.
Papa had dus gelijk😊.
De echoscopiste was klaar en zei dat ze even met de arts ging overleggen of de beelden goed waren. ‘Ik kom zo terug’. Ondertussen mocht jij een kaartje uitkiezen uit de bak. Het werd een afbeeldig met een schattig poesje erop.

Even later kwam de echoscopiste de kamer weer in. ‘Het is goed, jullie horen straks van de dokter de uitslag’ zei ze. ‘Oké, fijn, bedankt’ hoor ik mezelf zeggen.
Maar ik denk, stel je voor dat zij gezien heeft dat jij weer kanker hebt. Zou ze dan ook zo luchtig doen? Wegstoppen die gedachte, het is goed. Vast. Of nee hopelijk. ‘Suus, hou op! Blijf rustig, straks weten jullie het’ spreek ik mezelf toe.

Er zat een half uurtje tussen de echo en de afspraak met dr. Sabine.
We besluiten te wachten in de zitjes bij de liften.
Op die plek zit je in het midden van de ruimte. Links kijk je naar de regenboogbrug/tunnel die het PMC met het WKZ verbindt. En het is er een komen en gaan van mensen. Saai is het er nooit.

De deur van de lift gaat open. Een vader en een moeder stappen uit de lift. De moeder duwt een kinderwagen met daarin een klein huilend jongetje. Een duidelijke huil omdat hij pijn heeft.
Links zit een moeder met een klein meisje op schoot. Het meisje is net 14 maanden schat ik. Ze heeft een mutsje op en een sonde in haar neusje.
Ze kent een paar woordjes en mama probeert haar nog wat nieuwe woordjes te leren.

Rechts van mij zie ik een pedagogisch medewerkster met een kar vol knutselspullen. ‘Wil je knutselen Madelief?’ vraag ik. ‘Ja,leuk!’ zeg je en we lopen samen die kant op.
Terwijl jij samen met de dame knutselspullen uitzoekt van de kar, sta ik te wachten. Ik hoor een vader die naast me aan een tafel zit, vertellen aan iemand dat zijn jonge dochtertje snel zal komen te overlijden. Hij vertelt welke plannen ze nog hebben en over het moeilijkste wat er op dit moment besproken wordt. De uitvaart van zijn prinsesje. Mijn hart breekt terwijl de vader ogenschijnlijk krachtig verder spreekt en ondertussen een liefdevolle blik werpt op mama die met dochterlief op haar arm met een andere medewerker staat te praten.
Ik slik mijn tranen in.

Met een tasje vol spulletjes nemen we weer plaats in de zitjes.
Een puber met een bleek bekkie en een muts komt uit de kamer waar gewogen en gemeten wordt. Hij lijkt hier alleen te zijn. Een frisse jonge knul maar toch duidelijk ziek.

Een kaal meisje met een prachtige open blik fietst voorbij op een driewieler met daarachter haar moeder die haar infuuspaal voortduwt.

Ik zie een arts die door de regenbooggang loopt met achter hem een camara voor tv-opnames.

Een medewerker loopt voorbij met het welbekende dienblad met een maaltijd daarop. Herinneringen flisten voorbij.

Een verpleegkundige loopt met haar tas in de hand langs, zij begint vast aan haar dienst.

Ongeruste ouders, blije ouders, duidelijk verdietige ouders. Ze praten met elkaar, begroeten bekenden, lotgenoten of medewerkers.

En ondertussen lees jij je net gekregen Tina, wij zitten ernaast. Ik een tikkeltje onrustig en beiden elke keer weer onder de indruk van de omgeving waar we zijn.

We horen hier thuis en toch ook niet. Het is mega groot geworden en toch voelt het klein en verbonden.

Vanuit mijn ooghoek zie ik kinderen de gang inlopen richting dagopname. En nu staan er ouders te wachten bij de deur van het kamertje waarin hun kind gewogen, getempt en de bloeddruk opgenomen wordt. Standaard protocol. Ook jij moest dit vandaag. Wat zullen we dat al vaak gedaan hebben!

De balie rechts van mij, waar ieder kind zich moet melden is een druk centraal punt. Bij het koffieapparaat haalt iemand net een bekertje koffie.
Wat een gesprekken daar plaatsvinden kan iemand die hier nooit geweest is niet voelen. Een voorstelling maken lukt vast, maar echt voelen…da’s andere koek.
De energie uitstralende, opgewekte ouders die daar staan, zijn zonder uitzondering heel belangrijk voor hun kinderen. Want naast het enige medicijn zonder bijwerkingen ‘Liefde’ wat zij geven, zijn het ook de beste acteurs die ik ken.
Deze ouders hebben namelijk ongetwijfeld allemaal last van angst en liggen ’s avonds te woelen in hun bed en maken zich zorgen over het allerergste scenario wat misschien werkelijkheid zou kunnen worden. Alleen laten zij die niet of nauwelijks merken aan hun kinderen. Voor hun blijven zij sterk.

Een meisje fietst voorbij, op haar driewieler, het meisje waarover ik de vader heb horen vertellen.
Het is toch niet te bevatten…

Dan opeens een bekend gezicht! Verpleegkundige Arjen herkent jou Madelief. ‘Kippenvel! Wat goed om Madelief nu zó te zien!’ zegt hij. Flarden herinneringen komen in me boven.
Het lijkt eeuwen geleden en opeens weer als de dag van gister. Heel bijzonder om hem nog even te zien.
En dan komt zuster Inge ook nog voorbij. Ze huppelt van plezier om jou nu te zien als grote meid. En meer herinneringen aan de vele nachten en dagen met deze verpleegkundigen komen binnen. Wat brachten zij veel steun en rust. De eerste keer dat we uitslagen kregen van dr. Sabine werd zuster Inge gevraagd mee te lopen naar het kamertje. Ik was voorbereid op slecht nieuws, maar we kregen goed nieuws!
Inge werd mijn ‘goed-nieuws zuster’. Hopelijk werkt ze voor vandaag weer net zo goed!

Een dokter die voorbij flitst, tuurt op zijn mobiel. Wat zal hij denken?

Onderwijl scheur jij inmiddels op een veel te klein speelgoed autootje voorbij. Ik denk aan lotgenootje Sijmen* die vaak voorbij kwam op zijn autootje.

Een verpleegkundige op een step met een pakketje. Die is vast door de lange ondergrondse gang gekomen waar wij ook vele malen met jou in bed doorgereden zijn voor de vele MRI -en MIBG scans

Kinderen met een kaal koppie, lang haar of een muts. Kinderen met een overduidelijk dexa uiterlijk, met of zonder sonde.
Groot, klein, lopend, in een rolstoel, in een kinderwagen of op de arm bij papa of mama.Met of zonder infuuspaal. Allemaal wandelen ze voorbij. Ze zijn op weg naar afspraken, komen voor een chemo, scan of andere zaken. Bijna nooit voor iets leuks of luchtigs en toch…, de meeste kinderen zijn blij en opgewekt of spelen alsof er niks aan de hand is.
Er hangt een luchtige sfeer als je niet beter zou weten. Ik hoor ouders zeggen; ‘ja, het gaat goed’. Ik hoor een grote jongen zeggen; ‘Ik ga weer beginnen met sporten’. En een trotse vader staat er breeduit naast te lachen. Wat een kanjer van een zoon heeft hij!
Positief zijn, hoop houden ondanks alles.
Dat is wat ik proef en voel. Ik realiseer me voor de zoveelste keer als ik hier ben dat ik ben omringd door helden. Patiënten, ouders, artsen en verpleegkundigen en alle overige mensen die hier in het PMC zijn. Het zijn stuk voor stuk helden. Met hun eigen heroïsche verhaal!

Dr Sabine komt met een glimlach op haar gezicht aangelopen. We zijn aan de beurt. We lopen achter haar aan naar de bekende afspraakkamer. Ze vertelt vrijwel gelijk dat de uitslag van de echo goed is. Thanks zuster Inge😊
Dat zit gelijk een stuk beter!

Omdat je nu 8 bent mocht je zelf via een online portaal vragen beantwoorden en die bespreek je samen met dr.Sabine. Papa en mama vullen aan waar nodig.
Er wordt van alles besproken, hoe het op school gaat, of je goed eet en hoe je slaapt. Je groeicurve krijgen we te zien en dan mag je op de tafel gaan liggen. Dr. Sabine luistert naar je hart en trommelt zoals elke keer op je buik.
Jij gaat spelen en we bespreken het aankomende plan.
Je gaat over een halfjaar nog één keer op controle bij dr.Sabine en als alles dan goed is ga je door naar de LATER poli. Een mijlpaal! Bijna 5 jaar schoon en de LATER poli is in zicht.
En toch raak ik even behoorlijk van de kaart. Ik weet niet of ik het kan, zonder dr. Sabine. Zij heeft ons al die jaren zo goed geholpen. En mij ook zo vaak rust gegeven. Het was wij (jij, dr.Sabine, papa en mama) tegen de kanker.
Ik ben er nog niet aan toe om haar los te laten. Want wat als er iets in de schakel gaat veranderen? Komt het dan ook nog goed? Ik voel dat er een onbedaarlijke huilbui aan zit te komen en probeer die met al mijn kracht in te slikken.
Het lukt me maar matig. Dr.Sabine stelt me,zoals altijd, gerust en we nemen afscheid.
In de gang snik ik nog wat na. In de auto lukt alleen snikken niet meer en de tranen rollen over mijn wangen.
(Ik ben een van de matigste acteurs realiseer ik me)
Ik huil omdat het los laten van een heel heftige tijd in ons leven me gek genoeg heel zwaar valt, ik huil om alle indrukken van de dag, ik huil…maar ben tegelijkertijd zo dankbaar. Dus ik slik mijn tranen in, knal de radio een stukje harder en zing mee…en door Suus💪