Gewoon
16 oktober 2016 | Door: Suus
De herfstvakantie is begonnen. Voor het eerst heb jij ook vakantie van school. Net als je grote broers en zus.
Mama en papa zijn apetrots! Het gaat heel erg goed op school. Juf heeft volgens ons wel haar handen vol aan jou. Je kletst graag en veel. En stil zitten is nog lastig voor je. Vorige week vertelde je dat Juf Brenda gevraagd had aan je of je een plakbandje wilde om jezelf op stoel vast te plakken. Ze maakt veel grapjes en je bent dan ook dol op juf Brenda. En mama en papa vinden het heerlijk dat het naspelen van dr. Sabine heeft plaats gemaakt voor het naspelen van juf Brenda.
De eerste weken speelde je veel alleen op school omdat je dat leuk vond legde je uit aan ons. Nu hoor ik steeds meer namen voorbij komen van klasgenootjes. Je zit graag op de schommel, op de grote fiets en de deur hangt al helemaal vol met stempelwerkjes, gekleurde wc rolletjes en tekeningen.
Regelmatig horen we je nu ook tegen je broers of zus zeggen: ” Stop! Hou op, ik vinne niet meer leuk! Met bijbehorende handgebaren. Dat leer je op school tijdens het onderdeel vreedzame school.
Toen je vroeg aan mij of ik alleen thuis zou blijven als jij naar school ging heb ik je uitgelegd dat ik weer zou gaan werken.
Even zag het er naar uit dat ik niet op tijd een nieuwe baan zou vinden maar gelukkig kon ik dit toch waar maken. En ben ik op jouw eerste schooldag begonnen op mijn nieuwe werk.
Alles wat de afgelopen maanden stil lag of soms onmogelijk leek is nu (weer) gestart. Voor de buitenwereld zijn we weer een normaal gezin.
Ik breng je naar school net als alle moeders en ga daarna door naar mijn werk. En op woensdagmiddag gaan we naar zwemles. Samen met je vriendje Luuk. Wat vind je dat geweldig. Krom, open, dicht en op je rug leerde je de afgelopen weken. En zelfs het feit dat jij en Luuk in pyjama naar huis mogen na de zwemles vind je geweldig! Alles vind je leuk!
Eind goed al goed?
Zo lijkt het maar voelt het nog niet. Van binnen is het momenteel een “rommeltje” bij mama.
Helaas horen we nog veel te vaak berichten van kinderen die hun leventje weer op de rit hadden, weer ogenschijnlijk een goede toekomst hadden en waar toch die geniepige neuroblastoom weer terug is gekomen. Dat maakt dat de angst die ik zo dolgraag weg zou willen stoppen toch steeds weer de kop op steekt.
Ik vind het moeilijk om vertrouwen te hebben. Zelfs nu ons leven er weer nagenoeg hetzelfde uit ziet als in de periode vlak voor de diagnose.
De geschiedenis gaat zich toch niet herhalen? Een gedachte die ik maar niet uit mijn hoofd krijg.
Stel je voor dat we toch niet in een happily ever after film zitten maar in een slechte reallife film en dat alles straks weer van voor af aan begint.
Best vaak krijg ik de vraag waarom ik nog zo bang ben. Want zo stelt degene die het vraagt meestal ” ze ziet er zo goed uit” of “ik heb vanaf het begin geweten dat Madelief beter zou worden”. En dat is nu precies waar de schoen wringt. Niemand kan zeggen dat het goed met jou blijft gaan. Wisten we maar of we opgelucht adem kunnen halen of dat we ons in de toekomst toch moeten voorbereiden op het ergste.
Geniet hoor ik vaak. “We weten allemaal niet wat de toekomst brengt, ook wij kunnen er morgen niet meer zijn.”
Allemaal waar, maar je doet de angst van de ouders en de strijd van alle kinderen die ik ken voor mijn gevoel zo te kort als je dat zegt.
En dat soort gesprekken blijven soms langer na hangen in mijn hoofd dan gewild. Ben ik zo’n pessimistisch mens geworden, zie ik het allemaal te zwaar. Zelf ben ik van mening dat ik reëel ben maar toch brengt het me aan het twijfelen.
Jij krijgt van de emoties gelukkig niks mee. Dit is wat zich aan de binnenkant afspeelt. Aan de buitenkant speel ik spelletjes met je, maken we op het moment graag puzzels en hebben we het “gewoon” over als je later groot bent dan…
En gaan we er dan ook een hele fijne herfstvakantie van maken. Middagje naar bioscoop, een dagje naar opa en oma in Bolsward en lekker op de bankhangen met een dekentje en een bak chips.
Gewoon, net als “vroeger” want dat is ons leven nu weer…Gewoon.
13 reacties geplaatst
Jozefien
Gepost op: 16 oktober 2016Het heeft tijd nodig.. . Heel veel tijd.
Het is niet niks wat jullie hebben mee gemaakt.
En tuurlijk genieten jullie maar er blijft dat kleine stemmetje die soms zegt;is dit voor altijd. Blijft het goed gaan. En dat is ook logisch….. en over een tijdje zal het naar de achtergrond verdwijnen maar helemaal weg gaan zal het misschien wel nooit. Veel leuke dingen doen😉 lieve groet jozefien
Linda
Gepost op: 16 oktober 2016Elke keer tot tranen geroerd lees ik je stukjes . Elke keer als
Ik een nieuw stukje online zie komen hoop ik dat het net zo goed gaat als de vorige keer . ‘Ijn man had een hele zeldzame beenmergafwijking , de kans op genezing was 1 op 75000 . De angst gaat nooit weg maar het wordt wel minder , dat beloof ik . In het begin zoek je achter alles iets en elke keer dat ze zich niet lekker voelt of iets “vreemds” heeft maak jr je zorgen maar het wordt minder , echt waar . Maar probeer wel te genieten van alle dingen die ze nu weer kan , merk aan mezelf dat ik een boel dingen “gemist” heb omdat ik te druk was met me zorgen maken. Het blijft moeilijk maar elke dag is er 1, en je zal merken dat als je terugkijkt dat het elke dag een stukje beter gaat . Liefs lin
Heleen
Gepost op: 16 oktober 2016Dappere moeder van Madelief.
Ik ken u niet behalve van deze berichten. Ik volg u al een hele tijd en brand nog geregeld een lichtje in een glazen lichtjeshouder met de naam van Madelief erop.
Het lijkt me dat u moedig en reëel bent.
Zoals voor het slechte nieuws kan het toch niet meer worden. Gelukkig kan u nu uw dochter naar school en naar zwemles brengen. En gelukkig heeft ze zo haar eerste eigen herfstvakantie. Daar genieten jullie zoveel mogelijk van maar als ouders blijf je alert op hoe het met haar gaat. Of er geen stille, sluipende,stiekeme ontwikkelingen zijn. Zeker de eerste jaren zal die onrust blijven. Maar als Madelief onbezorgd kan genieten doet u het volgens mij heel goed. En ik hoop dat u zoveel mogelijk mee kan genieten.
Ik wens u veel geluk en veel sterkte om het gebeurde een plaats te geven.En ik wens u en uw gezin toe dat het elk jaar een beetje ‘veiliger’ wordt voor uw hele gezin.
Vriendelijke,respectvolle groet
Ellie van Berkel
Gepost op: 16 oktober 2016Ik snap helemaal dat je nog steeds bang bent en je bij je zelf denkt van wat als het toch weer terug komt want ja dat hoor je helaas te vaak voor komen en natuurlijk niemand kan in de toekomst kijken maar als.je kind zo ziek is geweest en je dat allemaal hebt meegemaakt is het toch even een ander verhaal ik ben echt super blij dat alles goed gaat met Madelief en dat ze het leuk vind op school en lekker op zwemles zit net als andere kindjes en ik zal voor jullie duimen dat het nooit meer terug komt en jullie vanaf nu een gewoon gezin zijn en gewoon kunnen geniet van alles wat er nog komt in de toekomst met jullie grote meid
Groetjes van Ellie xxxx
Jolanda Dijkstra
Gepost op: 16 oktober 2016Ik kan mij dat zo goed voorstellen , want je helemaal overgeven aan het nu en alles wat positief is , maakt bij verkeerde dingen , de val heel diep . Natuurlijk kan een verkoudheid die gevoelens al geven . Ik duim voor jullie dat alles positief blijft en dat jullie evengoed kunnen genieten van het nu . Zo fijn om te lezen dat Juf Brenda veel voor haar is gaan betekenen en dat ze net als ieder ander kind ook lekker ondeugend kan zijn . Laat het voor jullie zo blijven , ik gun jullie dat zo .
Daniëlle
Gepost op: 16 oktober 2016Lieve, stoere, dappere mama van Madelief,
De emotionele achtbaan van de ouders begint pas wanneer de behandeling is afgelopen. Troost je met de gedachte dat de angst ooit, ja ooit een beetje minder wordt en dat je een modus vindt om er mee om te gaan. Geef toe aan het feit dat je emotioneler bent bij ieder momentje dat zo gewoon leek bij de oudsten, maar zo beladen is dat je ze kán en mág meemaken met jouw lieve dappere kanjer.
Een hele warme groet uit Hoorn,
Daniëlle Clasen
Trijnie
Gepost op: 16 oktober 2016Lieve Mama van Madelief, ik wil nu even een berichtje aan jou sturen, klopt dat jij jou zo voelt, ik vind het helemaal niet vreemd, onze zoon was vlak na de geboorte heel ziek, niet zo als Madelief, maar heeft toch wel 11 weken slecht gelegen!! Ik heb daarna dit gevoel ook gehad en weetje hij is nu 43 jaar en het gekke wil, dat als hij soms klachten heeft die in die richting weer wijzen, ik heel even een naar gevoel krijg!!!! Hiermee wil ik zeggen lieve mama, wij zijn alert en kunnen niet zomaar die deur dicht gooien!!!
Ik wens jou heel veel sterkte toe!!!
Marjon
Gepost op: 16 oktober 2016Lieve Madelief,
Ik hoop dat jij hele fijne schooljaren mag gaan beleven! Enne….. Het is heel gezond wanneer je juf af en toe op je moppert! Dat betekent alleen maar dat je het fijn hebt met je klasgenootjes en dat het goed met je gaat!! Wat fijn, trouwens, dat mamma ook weer een baan heeft!! Voor mamma’s is het ook fijn om zichzelf verder te ontwikkelen en contact te hebben met fijne collega’s! Jij kent mij niet, maar ik heb de blog’s, die mamma steeds heeft geplaatst, gevolgd. Heel veel plezier nog en ga fijn alles doen die kinderen horen te doen! Voor de toekomst wens ik jou en je familie alle goeds en geen zorgen meer!!
rita
Gepost op: 16 oktober 2016Geniet maar fijn hoor, van dit gewone leven en van elke dag!!!
liefs van rita
Dieuwke
Gepost op: 16 oktober 2016Wat heerlijk toch voor Madelief dat alles zo gewoon is en dat gewoon nog fijn is ook!
Oh en die angst, ik ben zo blij dat ik die niet ken, maar wat lijkt t herkenbaar… Is helaas ook heel realistisch en hoewel onmogelijk een soort van voorbereiding voor het geval dat… nou wij hopen alleen onverminderd door dat het echt kan gaan slijten, dat het een herinnering gaat worden… Hoop dat je het wel delen kunt, zodat je tussendoor je ook op je nieuwe werk en je nieuwe ‘ vrije’ tijd kan storten!
Heel veel liefs, sterkte en plezier,
Dieuwke
gina
Gepost op: 17 oktober 2016Lieve suus weer mooi verwoord ik begrijp dat je in angst leeft maar o zo mooi hoe madelief het doet ook op school het is ook zo fijn dat ze GEWOON naar school mag gaan en dat ze dat leuk vind je doet het goed en snap je gevoelens vond zo fijn dat jullie er gister waren ook met madelief die genoot ook zo met alle kindjes
lekker meedoen spelen en ravotten ze is en blijft mijn powergirl veel plezier deze vakantie week samen met elkaar heel belangrijk veel liefs
Margje
Gepost op: 22 oktober 2016Nou, Suus, “gewoon” blijft voor de rest van je leven tussen aanhalingstekens staan vrees ik… Ik begrijp precies wat je zegt! Alle mensen die maar blijven zeggen dat Madelief (die van ons in dit geval!) er zo goed uitziet nog ik telkens opnieuw maar zeggen dat ik dat weliswaar heel blij mee ben, maar dat het mij persoonlijk helemaal niks zegt! Haar buitenkant zegt mij weinig tot niks over wat er in dat lijfje gebeurt helaas… Hadden we naar een luikje zodat we op de allermoeilijkste momenten even naar binnen konden kijken voor onze eigen gemoedsrust… Het enige wat mij door die moeilijkste momenten heen helpt is telkens weer “het is zoals het is”… Ik heb geen invloed op het wel of niet ontstaan van een recidief…me daar nu druk over maken, helpt niemand…het zorgt er alleen maar voor dat ik ook het nu bederf en dat is het laatste wat ik wil! De tijd zal het leren, hoe vreselijk moeilijk dat ook is…. Heel veel sterkte met de moeilijke momenten en heel veel geluk in het NU! Liefs, Margje
Cynthia Pathuis
Gepost op: 1 november 2016Lieve Suus,
Ik heb zoveel bewondering voor de manier waarop jij/jullie dit allemaal doe(n) en gedaan hebben! Het is heel goed te begrijpen dat van binnen het zo door je lijf raast. Van angst naar blijdschap, positief, negatief.Er is ook zo ontzettend veel gebeurt in jullie leven,dat het toch niet raar is dat dat allemaal nog geen plekje heeft..Het vertrouwen zal stukje bij beetje terug komen.Ik denk aan jullie
xxx