Bestralingen
22 juli 2015 | Door: Suus
De bestralingen zijn maandag begonnen. Elke ochtend om 5.45u gaat de wekker. Mark en ik gaan ons dan aankleden ontbijten en maken Madelief haar ontbijt klaar, zij mag pas na de bestralingen eten vandaar dat we een ontbijtpakketje maken. Pas als we helemaal klaar zijn brengen we Madelief slapend vanuit haar bed naar de auto. Tot nu toe is het gelukt dat ze in de auto verder slaapt en we haar in Utrecht wakker maken op de parkeerplaats voor het ziekenhuis. Om 8.00u komt het anesthesie team vanuit het WKZ naar het UMC waar de bestralingen plaats vinden. Het is dus niet in het kinderziekenhuis. Ik vind het confronterend om te zien hoe klein Madelief is tussen alle volwassen patiënten. Als het team klaar is mogen we naar binnen. Wij kleden Madelief al helemaal uit en ik doe haar in de draagzak. Dan wordt het slaapmiddel toegediend het zit tussen narcose en sedatie in. Vrij direct slaapt ze en leg ik haar op het matras op de tafel. Daarna moeten wij de ruimte verlaten. Vanuit een andere ruimte zien we hoe ze Madelief juist positioneren iets wat vrij snel gaat omdat ze op een speciaal aangemeten matras ligt. Dan wordt de tafel waar het matras op ligt tot op de millimeter nauwkeurig gezet en dan wordt er begonnen. Het enorm grote apparaat beweegt om haar heen. Binnen een paar minuten is ze klaar en als het zuurstof brilletje onder haar neusje vandaan is en alle andere plakkers van haar lichaam zijn mag ik haar van de tafel tillen en op haar bedje leggen. Dit alles duurt van begin tot eind ongeveer 20 minuten. We gaan daarna naar een kamer waar ze wakker wordt. Direct als ze wakker wordt is ze er weer. Ze vraagt standaard om een broodje en keurt haar kleding. En daarna snel naar huis! Het is een strak ritme maar het werkt. Hopelijk gaat het de aankomende 17 X ook zo voorspoedig.
Dagelijks krijg ik de vraag wanneer gaan jullie naar Amerika? Nog steeds weten we het niet. We hebben afgelopen maandag bericht gehad van de oncoloog van het CHOP ( Childrens hospital of Philadelpia) dat Madelief daar mag komen. Dat was geweldig nieuws maar gelijk ook heel erg extra spannend nu is het echt! We vandaag ook gehoord dat we allemaal een afspraak gekregen hebben bij de ambassade. Op een datum dat we al in Amerika hopen te zitten en twee groepjes op twee verschillende dagen maar hopelijk kunnen we daar nog iets aan veranderen.
Met Madelief gaat het verder goed. Ze heeft nog steeds geen sonde nodig dat is fijn! Ze is nog steeds erg actief, speelt als vanouds met de buurkinderen als we in de tuin zitten, kletst de hele dag en heeft de normale peuterbuien. In haar spel merk je dat ze erg veel meegemaakt heeft. Vader en moedertje spelen doet ze niet, ze speelt steevast ziekenhuisje. Haar pop moet regelmatig voor een operatie, lieslijn of chemo en moet ook gewoon haar amlodipine op drinken.
Ze begint het nu toch vervelend te vinden dat ze zo weinig haartjes heeft. Ik krijg niet meer haartjes zegt ze vaak uit het niks. Ze wil ook heel vaak dat ik haar haartjes kam of van haar laatste plukjes met een klein elastiekje een staartje maak. Dat went nog steeds niet. Ik vind het zo zielig en zou zo graag willen weten wat er nog meer in dat koppie om gaat.
Ze begint ook liedjes te zingen, haar lievelingsliedje allerbeste vriendjes van woezel en Pip zingt ze keihard mee. En owee als papa en mama niet mee zingen! Dat moet, samen zingen. Ook in de maneschijn is favoriet en dan vooral het zelf verzonnen stukje en van je dikke dikke dikke opa Cees!! ( die overigens verre van dik is).
We hopen dat Madelief van de bestralingen niet te veel bijwerking zal krijgen en zodra we meer duidelijkheid hebben over Amerika zal ik er over schrijven…
9 reacties geplaatst
Verony
Gepost op: 23 juli 2015Fijn dat Madelief zo gemakkelijk reageert op de bestralingen.
Ik hoop voor haar en ook voor jullie dat het zo blijft.
Wat een genot he om te zien dat ze zo lekker speelt. Geniet er maar van.
Ik hoop dat ze bij de ambassade wat schappelijk kunnen denken en jullie voorrang geven bij de behandeling van jullie VISA. Liefs.x
Joanna Daalder
Gepost op: 23 juli 2015Lieve Mama en Papa van Madelief.
Wat een mooi blog hebben jullie weer geschreven.
Die kleine meid van jullie is zo enorm sterk en geeft jullie de kracht dit allemaal te doorstaan. Ik hoop dat alles zo blijft gaan en dat jullie kleine meid zo geweldig sterk blijft. Ik volg jullie maar zou heel graag een kaartje of boekje naar Madelief willen sturen. Zou je via enail het adres kunnen doorgeven.
Heel veel liefs en sterkte allemaal maar in het bijzonder Madelief.
Liefe groeten.
Joanna Daalder
Cindy
Gepost op: 23 juli 2015Heftig hoor allemaal.ik volg jullie al een hele poos en wat een respect heb ik voor Madelief en ook absoluut voor jullie. Fijn dat Amerika weer een stukje dichterbij is. Ook al ken ik jullie niet persoonlijk, hierbij toch een dikke knuffel.
Ilse Vijn
Gepost op: 23 juli 2015Hallo lieve Madelief en familie,
Ik lees steeds de blogs en berichten op Facebook. Ongelooflijk veel respect en bewondering heb ik inmiddels voor jullie. Elke dag kom ik in mijn werk in aanraking met mensen die kanker hebben. Wat een ongelooflijke knokkers zijn deze mensen! Ik vind jullie ook ontzettende knokkers en wat open en transparant hoe jullie vertellen over het beloop, het kind zijn en jullie beleving bij dit alles.
Ik duim héél hard voor jullie!
Hele hartelijke groet,
Ilse Vijn
Hoofd Ziekenhuisapotheek Antoni van Leeuwenhoek – Nederlands Kankerinstituut
Rommy Meurs
Gepost op: 23 juli 2015Jeetje Suus wat een enorm verhaal van jullie kleine zonnestraal Madelief. Wat in en in triest dat ze dit allemaal moet meemaken. Het liefste zou je dit allemaal zelf ondergaan. Helaas is die keus er niet. Ik hoop met heel mijn hart dat ze het goed doorstaat allemaal. En heel belangrijk ook papa en mama. En natuurlijk het hele gezin. Ik wens jullie de komende tijd heel veel sterkte. En Suus hoe vreselijk ook de haartjes…waar ik mezelf helemaal in kan leven….want mijn leven staat in het teken van haren…hopen dat ze straks weer haar mooie haartjes terug krijgt, en heel vaak in een andere betere kwaliteit…dat ze straks weer mooie strikjes kan dragen..echt meisje hè die natuurlijk dit zo belangrijk vindt..nu is het slikkende om al die bijkomende dingen die veel pijn doen. Dikke kus voor jullie allemaal. En de dikke knuffel voor Madelief..
Janny Jager
Gepost op: 23 juli 2015Lieve mensen,en Madelief. Wat fijn dat Madelief zich weer wat beter voelt, en weer KIND kan zijn. Mijn man heeft ook bestralingen gehad, en wij kregen de tip van iemand die dit ook had ondergaan:yoghurt eten, en hij had er heel veel baat bij.Misschien een tip voor de kleine meid (goed bedoelde hoor) Sterkte en liefs van ons!
tanja kraakman
Gepost op: 23 juli 2015Elke x toont jullie mooie dappere dochter weer hoe sterk ze is.
als ik jou verhaal lees kan ik bijna jou liefde voor madelief voelen.(bij wijze van spreken dan)
Ik hoop zo dat alles zo voorspoedig mogelijk loopt als maar kan voor jullie en die kleine lieve schat.
hoe sterk moet je als ouders zijn om dit te dragen maar uiteraard heb je geen keus,je moet maar wat zal je hart vaak breken.
iedere mama wil dat haar kind geen pijn heeft…nooit verdrietig is….niet in een ziekenhuis hoeft te zijn en alleen maar gewoon kind kan zijn maar jullie moeten x op x weer al deze dingen beleven samen met madelief.
je kunt maar 1 ding doen en sterk blijven en doorgaan want er komt een moment dat jullie zeggen…..weet je nog,en dit verleden tijd is en je elke ochtend madelief de haren vlecht;)
Heel veel kracht en liefde de komende tijd.
x tanja van de spinning marathon
Trijnie
Gepost op: 23 juli 2015Lieve Madelief ik hoop voor jou dat al de 17 behandelingen net zo gaan als deze eerste keer!!
En dat je daarna gauw naar Amerika kan!
Fijn dat je zo mooi kan zingen en speelt met vriendinnetjes <3
Liefs Trijnie
Heleen
Gepost op: 23 juli 2015Lieve familie van Madelief,
Wat doet ze het goed! En wat een fijne blogs houd je bij Suzanne. Zo’n zelfde traject heb ik een aantal jaren geleden van dichtbij meegemaakt met het dochtertje van een vriendin. Het gaat allemaal nog redelijk hetzelfde zo te lezen. Wat ik zo mooi vind is dat de kindertje die het ondergaan zoveel power hebben om alles te doorstaan en te ondergaan. Echt bewonderenswaardig! Daar mogen wij ‘grote mensen’ heel veel van leren!
Ik wens jullie alle wonderen toe die mogelijk zijn en straks een goede tijd in Amerika met veel ondersteuning op alle gebied en herstel!
Kracht & Liefde
Heleen