GOED!

Volgens mij heb ik al een jaar niks geschreven en in dit geval is dat zeker ‘geen bericht, goed bericht’ geweest. Ik heb een gekke eigenschap overgehouden aan de tijd dat je ziek was. Dat is dat ik in mijn hoofd een blog ‘schrijf’. Mijn hoofd is meestal een overvolle warboel aan emoties en gedachten en zo zet ik vaak de dingen op een rijtje alleen niet echt op papier. Ik ‘schrijf’ over dingen die ik wil onthouden over jou. Belangrijke momenten en ook over mezelf, hoe ik me voel.

Ik merk dat je goed in je vel zit. Je bent opgewekt en blij. Het felle randje dat je tijdens je ziek zijn heel vaak liet zien en wat ook daarna nog zichtbaar was als er iets gebeurde waar je van schrok (of voornamelijk als je op welke wijze dan ook in je eigen keuze beperkt werd). Dat is veel minder vaak aanwezig.

Je bent een echt pubermeisje. En hoewel ons leven gelukkig al een lange tijd niet meer om kanker draait, komt op sommige momenten het besef toch.

Onlangs hadden we in onze familie weer een enorm schrikmoment, gelukkig ziet dat er voor nu goed uit. Maar het komt wel ff binnen. Ook had mama laatst een fijne avond met ( helaas niet de complete club) ‘ de gezellige mama’s. Dit is ons groepje van neuroblastoom moeders. Al ruim 9 jaar delen we gelukkig nog steeds lief en leed. En dat blijft bijzonder en fijn.

Een grappig feitje is dat lotgenoot en inmiddels gewoon Pepijn, want zo zie jij hem, ook in groep 8 zit. En hoewel hij aan de andere kant van Nederland woont, jullie dezelfde musical gaan opvoeren. Zo leuk en heerlijk dat dit gaat gebeuren.

Afgelopen week heb je je ingeschreven voor de middelbare school. Stiekem slik ik dan even keertje extra. En ik weet niet of lotgenootouders dit herkennen maar, op zo’n moment denk ik, jeetje heeft er iemand hier door hoe ongelooflijk bijzonder het is dat wij hier samen aan deze inschrijftafel zitten? Hoe hard er gewerkt is jaren geleden om dit ogenschijnlijk normale moment, deze heel logische volgende stap mee te mogen maken? En beseffen jullie hoeveel kinderen van Madelief haar ‘neuroblastoom periode’ er niet meer zijn? Hoe ontzettend verdrietig het is dat Floor* dit niet meemaakt. Floor zou gister 14 geworden moeten zijn. Zij had geen regenboog herinnering moeten zijn, ze had moeten fietsen in de regen naar de middelbare school en af en toe haar mobiel moeten pakken om van beneden af een foto te maken van een regenboog. En die foto had haar moeder op Facebook moeten plaatsen. Maar het leven is zo oneerlijk voor Floor en voor alle lotgenoten en hun ouders die deze momenten niet mogen meemaken. Dat vind ik zo moeilijk. Survivors guilt noemen ze dat. En hoe je het ook noemt en wat het ook is het komt erbij. Dankbaar en blij en altijd een randje van verdriet…

Maar goed, jij hebt er heel gewoon erg veel zin in! Je bent er ook hartstikke aan toe. Gelukkig gaan bijna al je vrienden ook naar dezelfde school. Het is 12 km fietsen maar met een elektrische fiets prima te doen vind je zelf.

Verder hebben we gelukkig alleen maar mooie dingen. Je beide grote broers wonen al een tijdje samen. Ze hebben allebei hele lieve meiden. Yoran woont in Haarlem en je gaat maar al te graag bij hem en zijn vriendin Ilse logeren, zodat je daar uren kunt shoppen, make-uppen en plezier maken.

Jelle Pepijn is op dit exacte moment aan zijn laatste zware week bezig voor zijn opleiding tot marinier. De fine-ex. We gaan hem morgenochtend binnen zien komen op de van Ghentkazerne in Rotterdam. Een bijzonder moment!

Roosmarijn is nog een paar maanden thuis en gaat dan voor haar opleiding tot stewardess een half jaar stage lopen op waarschijnlijk Malta. Dan word het echt stil in huis. Je oudere broers en zus( -sen want ook je stiefzus Floortje is steeds minder vaak thuis) doen lekker hun eigen ding. Je hebt daar enorm aan moeten wennen maar ook dat heeft nu zijn plekje gevonden.

Ik kan niet anders zeggen dan dat het goed gaat! Hoe heerlijk is dat? 10 April gaan we naar de LATER-POLI in het Prinses Máxima Centrum. We hebben nu een afspraak staan bij dr. Martine. En vaak zien we dr. Sabine ook nog even. Dat vindt vooral mama heel erg fijn. Het is lastig uit te leggen maar het komt er op neer dat zij er voor ons was op de meest moeilijke periode van ons leven. Alles in het ziekenhuis was noodzakelijk en de molen draaide non-stop door. Chemo, bestraling enz maar ook het hele dagritme. Wakker worden, pompen, die piepjes. Verpleegkundigen die in-en uitlopen. Artsen bezoeken. Voedingsassistentes die vragen of je iets wilt eten. Hoewel ik me vaak eenzaam voelde waren we zelden lang alleen. Maar in de kamer van Sabine was het anders. Welke kamer we dan ook heen moesten voor uitslagen of andere gesprekken, daar stond de tijd altijd even stil. En hoe kort de gesprekken soms ook duurde de loop van het leven was altijd een beetje anders daarna. Of we waren blij, heel blij. Of we schrokken van het feit dat je toch nog vaker bestraald moest worden dan we dachten. We namen daar afscheid om naar het toch wel erg spannende en enge ziekenhuis in Philadelphia te mogen gaan. Al die momenten deelden we met Sabine. En dat neem ik mijn hele leven mee. In dankbaarheid. Het voelt alsof ze me altijd bij de hand pakte en me er weer doorheen sleepte. Dat gevoel gaat nooit meer weg.

Maar genoegen geschreven voor nu. Het is inmiddels tijd om uit bed te gaan en aan een nieuwe goede dag te beginnen!